Tuesday 7 August 2012

Kiek mažai žinau..

Eiprilė atsikėlus visada lekia svetainėn, pasiima 'pultus' ir bando įsijungt televizorių. Pati ją prie to pripratinau, kad galėčiau atsimerkt, įjungt virdulį arbatai, pašildyt jai pieno.. Šiandien įdomumo dėlei sugalvojau įjungt kitą kanalą (pastoviai žiūri Disney Junior (draugiaškų išgirtas, tai kur aš to paties nedarysiu)). Įjungiau CBBC berods, jį labai gyrė George sesuo, bei daugelis tų, kurie teturi kabelinę, kur be to cbbc daugiau nieko vaikams ir nerodo.
Šį įrašą, dėl savo pačios gerovės turėčiau nutylėti, bet tada turėčiau sutikt ir su George teiginiu, jog tokio dalyko, kaip žodžio laisvė - nėra. (na, jo ir nėra, ir į minties laisvę seniausia ketinamąsi)
Rodė, kaip vienarankė moteris kastuvėliu prisemia įsivaizduojamo smėlio į kibirėlį, apverčia, skėsčioja sveikąja bei kita, puse rankos, pasakoja, kaip įdomu paplūdimy, ir ar nenorėtumėt dabar ten būt ir jūs? Eiprilė pažiūrėjo į savo rankas, jos, savo, į mane, vėl į jos.
Po to sekė programėlė su klounu, kuris šnekėjo ir ženklų kalba, bei leidosi į kelionę su 3 neįgaliais vaikais. Nežinau kokie tų vaikų sutrikimai, bet tik vienas jų bandė leist garsus, kiti vartė akis, purtė galvas bei rankas ir žiobčiojo. Juos rodė iš labai arti, kiekvieną atskirai, Eiprilė inkšdama atbėgo pas mane į glėbį, stipriai apkabino, ir vos vos akies krašteliu žiūrėjo toliau, nes fone grojo klasikinė muzika. Eiprilei vakar suėjo metai ir 9 mėnesiai, ir į muziką ji visada atsisuka.
Perjungiau kanalą, kur rodė jos jau įprastus meškučius, bitutes bei mikimauzus, ir aš jai tapau nereikalinga, nulėkė šnekint jų.
Dar prieš pusamžį vaikų, ar šeimos narių su negalia, Anglijoj niekas į lauką nevedė. Jie gyveno savo kambariuose, palėpėse, rūsiuose, būdavo atskirti, niekad nesėdėdavo prie bendro pietų stalo. Jei šeima pasiturinti, pasamdytas prižiūrėtojas. Šeimos gyveno lyg niekur nieko, jų rimtuose veiduose niekas neįskaitydavo skausmo, niekam nesigirdavo, nesiskųsdavo, antraip rizikuodavo būt visuomenės išjuoktais, nors kaimynai susišnibždėdavo, jog namie gyvena dar ir šeimos gėda (kaip anksčiau buvo vadinami neįgalūs žmonės galima pasigūglint).
Dabar juos lyg niekur nieko rodo per televizorių, integruoja į visuomenę nuo pat mažų dienų, taip jie nesijaus kitokie, o ir kiti prie jų pripras. Žmonės stengiasi šypsotis visiems vienodai, nors anglų šypsenų šypsenomis nepavadinsi, jie ištreniruoti išsiviept, reikia nereikia.
Aš nepostringausiu apie tuos, kurie be rankos, ar kojos yra savaip genealūs, rašo knygas, baigia universitetus, nori gyventi labiau už sveikuosius (šiuo žodžiu matyt ir nusikliedėjau, nes kažin ar tokių aplamai yra), bei skiriasi tik tuo, jog jiems reikalinga dalinė pagalba. O apie tuos, kuriems priežiūra reikalinga nuolatos.
Ką sakysiu dukrai, kai ji paklaus, kas tiems žmonėms? Kodėl jiems taip, už ką, kas padarė? Dar nežinau..

Augau vidutiniam šalies miestely (1980 užregistruota ~20 tūkst. gyventojų). Kol buvau maža, mama mokė nesijuokt kitokių žmonių, padėt vargšams, bei tiems, kam pagalbos reikia. Gatvėse kitokių buvo vos vienas kitas (kas su kuprele, kas su savim šnekėjo, kas vežimėly) beje, visi pagyvenę. Nusivežus į Vilnių būtinai vesdavo prie Aušros vartų, kad įdėčiau į kepurę išmaldos prašančiam. Jie ten kažką panosėj sau sumurmėdavo, persižegnodavo, man keldami nuostabą. Nejaukiai jausdavaus, kai kokiam traukinio kupė tekdavo sėdėt priešais kitokius bendraamžius (bent taip atrodė). Kad kitokie, išduodavo jų veidai. Užtekdavo porą sekundžių į juos pažiūrėt ir jie nenuleisdavo akių visą likusią kelionės dalį. Dar bandydavo kalbint, pamatę, kad nekreipiam dėmesio blaškydavos, imdavo mėtyt į rankas įduotus žaislus, rėkaudavo man sukeldami išgastį,aš išpūstom akim žiūrėdavau į mamą, ji ramiai man tenusišypsodavo. Kol eidavom namo paaiškindavo, kad 'tokiems' patinka dėmesys, tad jei nenoriu būt nužiūrima ir patekt į nemalonią padėtį, turiu jų nepastebėti. Kaip jų nepastebėti? Mama tuomet turbūt žinojo tiek pat kiek ir aš.
 Tokių atvejų buvo ne vienas mano gyvenime, ir su tuo susigyvenau kai perėjau mokytis į vietos mokyklą, kurioje buvo klasė kitokių vaikų. Nedaug jų, gal 10 - 15. Juos prižiūrėjo 2 mokytojos (tiksliau, mokytoja ir seselė) kartą ar porą išleisdavo juos į pertrauką (ne visus, vos kelis). Tada aš buvau 16os, jau rūpėjo kiti dalykai, o ne vaikai.
Atvažiavus į Angliją, mano pirmas darbas buvo neįgaliųjų mokykloje. Jų ten per 300. Visokių. Viena aš iš ten būčiau išėjus pačią pirmą dieną, bet kadangi buvo dar 2 lietuvės, jautėsi palaikymo komanda, nes visos pirmą kart gyvenime pamatėme tiek daug kitokių. Beto, be kalbos, be patirties, be galimybės paklausti patarimo ar atsakyti paklaustos, ir pačios buvome kitokios. Personalui greičiausia niekuo nesiskyrėm nuo vaikų.
Dirbau su autistais. Jų daug, paskirstyti po 5-7 į klases, pagal amžių, pomėgius bei stadijas. Kiekvienam vaikui po prižiūrėtoją. Visi turėjo geras sąlygas. Pačią įstaigą/mokyklą galėčiau tik girti, didžiulis pastatas vaiduokliškas viduramžių, patalpos vaikams, žaidimai, terapijos jiems, apmokymai dėl jų, programos sudarytos dėl jų, kasdieniniai stebėjimai, pasitarimai ir organizuotumas minučių tikslumu. Darbuotojai kasdien vilkėjo vis kitos, bet tos pačios spalvos uniformas, vaikai visame kame orientavosi vos pažvelgę į paveikslėlius, žodžiu, tokiu jų užimtumu bei darbuotojų gausa stebėjaus (super draugo mama prašė atsiūst nuotraukų, vildamasi, kad parodžius jas vietos mokyklos valdžiai, galbūt pagerėtų sąlygos ir ten prižiūrimiems).
Darbuotojai kasdien juokdavos iš visokių kurjoziškų situacijų bei vaikų veiksmų, o mes išsigandusios pasakodavomės ką tadien patyrėm, ir kaip su darbu susitvarkėm. Mamos mokymo neužteko, aš gavau didžiausią savęs išmėginimą. Nekreipt dėmesio į paauglį autistą, kuris priėjęs be perstojo šnabžda 'will you suck my dick?', o jį to primokę prižiūrėtojai kikena sau į delnus stebėdami mano reakciją tikrai ne kasdienė situacija. Arba kieme, grotuotam garde priėjęs triigubai didesnis dvylikmetis priremia prie tvoros ir spaudžia, kol atbėgę 3 vyrai jį šiaip ne taip nutempia, aš perbalus iš išgąsčio, dėkoju Dievui, kad vaikis visgi netrenkė, nors jis dažnai taip darė (tuo naudojosi darbuotojai, nes gaudavo kompensacijas). Vyrai mane ramindami atsiprašinėjo ir jau juokėsi iš vaikinuko besimasturbuojančio gardo gale, bei myžčiojančio sau ant kitos rankos. Prisižiūrėjau, ko jokiame filme nerodė, ir jokioj knygoj nerašė. Kasdien eidavau į mokyklą galvodama kas manęs tą dieną laukia, kas vakarą gryžus namo verkdavau į pagalvę, nes buvo labai gaila vaikų, kurie be ateities. Labiausiai gailėjau tų, kurie nuo gimimo nėra patys pajudėję, neišsivysčiusiom galūnėm, maitinami per zondą dėl organizmo neatliekamų funkcijų, neaišku ar ką nors suprantą, į nieką nereaguojantys, jų atvažiavę pasiimti tėvai ansčiau laiko pasenę, bet gyvybingi ir linksmi. Tuo metu buvau socialinės pedagogikos trečiakursė, galvoje skambėjo, neduok die tokį darbą visą gyvenimą bei pagarbiai lenkiau galvą už stiprybę bei ištvermę pasirinkusiems tokį kelią/darbą ne dėl pinigų. Studijomis* bei darbu** deja, mėgavaus neilgai, vėliau dėl to tik džiaugiausi, bet įspūdžiai liko visam.Dažnai pagalvodavau kurie visgi buvo sveikesni - prižiūrėtojai ar prižiūrimi.
Kol laukiaus Eiprilės, kas antras sutiktas žmogus buvo neįgalus, darbe rodės specialiai tekdavo kartu dirbt su kūdikio netekusia (sutikusia su aboru dėl galimų būsimų apsigimimų) mergina, kuri mane guodė kalbomis apie kančią, ir kaip man pasisekė, jog aš laukiuos, maždaug 'nebijok, tau taip nebus'. Kaskart su ja dirbant, pilvą tarsi spazmuodavo. Tuo metu rodės jog mane kažkas tarsi specialiai ruošia, kamavo mintis, jog jei mokykloj nebuvau stipri, tai teks sustiprėt pagimdžius kitokį vaiką. Pirmą kart pamačius Eiprilę pagalvojau, ji tobula, nors neseniai dar dvejojau, jei ji būtų kitokia, ar jos neatsisakyčiau. Pakalbėjus su viena buvusių bendradarbių auginančia vaiką išaiškėjo, jog tokiomis baimėmis besilaukdama gyveno ir ji.
Aš sunkiai tikiu, jog moteris susilaukusi kitokio vaiko ramiai į jį žiūri, ir džiaugiasi motinyste. Yra tam tikri barjerai, kuriuos peržengt reikia pastangų, bei žinių. Na, nebent moteris augo tokioj aplikoj, ir kitokio vaiko ar gyvenimo neįsivaizduoja. Labai įtikinantys yra atvejai, kai moteris negali turėt vaikų arba turimas merdėja, tokiu atveju nebesvarbu koks jis..
 
Iš tiesų, daug minčių įeina-išeina berutuliojant temą apie negalią. Ne aš viena buvau mokoma nepastebėti. Visa karta tokia. Tie, nemokyti akivaizdžiai tyčiojosi (esu girdėjus), tie, nematantys dėkojo likimui už netobulus, bet pasak jų, sveikus vaikus. Tie, auginantys ar šalia augantys, nuriję savą širdgėlą ėjo šalia kitokio nuleistom galvom, kad 'negaudyt' žvilgsnių. Visi išmokyti tylėti, apie tai nekalbėti, ir geriau išvis negalvoti. Prieš išvažiuojant buvo taip. Per tą laiką, tikiu, daug kas pasikeitė, nes vis daugiau ir daugiau lietuviškų nuomonių apie negalias, bent jau forumuose ir straipsniuose. Problema nebėra tokia didelė ir tokia skausminga kai ji garsiai įvardijama, ir vėliau tai traktuojama kaip patirtis, kaskart vis lengvesnė.
Anglijoje, jei į kitokį pažiūrėjai, tai ir kalbink, sakyk koks jis šaunuolis, gražuolis, linksėk klausydamas mamos pasakojimo, kiek daug jos vaiko laukia, koks jis laimingas ir būtinai šypsokis. Jei nepažiūrėjai, gali būt išvadintas ignoruojančiu susiraukėliu. Ir mamos, nors ir atrodo vyresnės pagal savo amžių, eina iškeltom galvom, nes valstybė joms garantavo gerovę, nesvarbu su kokiu gėdos jausmu joms reikia taikytis, ir kiek daug jos turėjo atsisakyti.

Aš į SP specialybę stojau ne todėl, kad perspektyvu, kad kur nors įsitrinsianti patogiai ir spręsčiau, kam duot nemokamą maitinimą, o kam ne. Ne todėl, kad gaila vaikų ir norėčiau jiems padėt, įsiklausyt į jų dabar rodos tokias mažas problemėles, kurios ytakos jų ateitį. O todėl, kad buvo nemokama vieta, aš turėjau begalę klausimų išsiskyrus tėvams, o be to, vienas artimas žmogus, visą gyvenimą gyvenęs kone idealiai, vieną dieną visko netekęs, išprotėjo. Mano noras buvo išmokt su juo bendraut, nebijot ir bent dalinai žinot ko tikėtis, bei, kaip elgtis vienokioj ar kitokioj situacijoj būnant šalia.

Darbas su autistais išmokė, jog būnant tarp jų negali jausti. Emocijos juos trikdo. Kaip sakė vienas labai 'užknisęs' darbuotojas - visus rūpesčius, svajones ir mintis reikia palikti už mokyklos vartų. Ateini pas juos tuščias, šiek tiek išprotėjęs, būni lygus su jais, antraip jie drąsko, tampo, nesusikoncentruoja, tarsi bijo..
Išties tas pamokymas labai praverčia auginant dukrą, nes po darbų užsiparinęs tėvas jos ant rankų paimti negali, ji spardosi, muistosi ir lekia pas mane, ir jam aiškink neaiškinęs, jog vaikai jaučia nuotaikas.

Susipažinau su George kol dar dirbau mokykloj. Aš jam karpytais žodžiais guosdavaus, kaip man gaila, kad tokių žmonių tiek daug, nes turbūt visoj Lietuvoj jų tiek nėra, kiek buvo mokykloj. Jis jautriai reaguodavo, ir aš galvodavau, koks jis nuostabus žmogus, ne toks, kaip mūsų stuobriai tik ir laukiantys kada galės pasireikšt užgauliodami ar skaudindami vieni kitus.

Ilgai teko laukt, kol George supažindino su savo tolimesne gimine. Viena jo tetų (jai ~60) nuo gimimo kitokia. Būtent tokia, kaip aprašiau 3 vaikus vaikiškoje programėlėje. Tetos mama po jos gimimo 25 metus buvo kamuojama depresijos, vėliau susirgo sunkia tuberkuliozės forma ir mirė. Tetos brolis tik 10  savo gyvenimo metų buvo laimingas vaikas, gimus sesei viskas apsivertė. Muštynės dėl išlikimo su neišmanėliais kiemo draugais bei klasiokais, pasitikėjimo savim stoka, paguodos ieškojimas bažnyčioje, pas gimines ir svetimus, bei skubėjimas palikti namus, dabar - nuolatinė sesers priežiūra, net jei ji spec namuose. George augo matydamas tetą dažnai, todėl neįsivaizduoja, jog galėtų būt kitaip.

Man išties netrukdė ir netrukdo joks kitoks žmogus. Nežinau, kuri dalia sunkesnė - žmogus su psichine, ar su fizine negalia, nes visiems esantiems šalia reikia laiko su tuo susigyventi. Šiuo metu labai erzina George tėvai, kaskart atvažiavę lygindami Eiprilės pasiekimus su tetos L. Pastarasis jų mane nuginklavo:
-Katik palyginau Eiprilės pirštus su L, ir tik dabar pamačiau, kokie L pirštai nesusiformavę. <...> O, Eiprilė geria pro šiaudelį, L niekaip neišmoksta.
Tuomet prisigalvoju, jog tik tokius palyginimus ir tegirdėjo augdami visi 3 jų vaikai, ir kaip sunku/gėda/nesaugu/baugu buvo gyventi, kol tėvai patys kovojo su nežinojimu, kai teta vos ne kaip palikimas atiteko jiems.

Kartais pavydžiu žmonėms, kurie gyvenime su niekuo nesusidūrė, ir tarkim 6 namų kieme visi buvo didelė šeima. Visų kitų nelaimės už kiemo ribų, ne jų problema, ir jie be reikalo neašaroja.
Man visada buvo gaila išmestų kažkieno žaisliukų, nuskriaustų šuniukų, kačiukų, paukščiukų, nelaimingų ir liūdnų kaimynų bei kai kurių žmonių poelgių. Net jei tai su manim visiškai nesusiję. Tėvas sakydavo, jog mažai gavau kailin, užtai ir pergyvenu dėl niekų. Nors, kai šiais laikais kas 15tas yra šizofrenikas ir kas 20tas - autistas, gal tikrai be reikalo pergyvenu.. 


muah xx

* Iš studijų mane išmetė nes 'pasikeitė valdžia',kartu pasikeitė ir vidaus įstatymai (leido mokytis sutartiniu grafiku, bet po poros savaičių apsigalvojo) po tokios žinios aš ilgai neradau sau vietos, nes pranešta staiga, tuo metu kai rikiavau mintis naujam rašto darbui.
** Iš darbo irgi išmetė nes išvažiavau į Lietuvą rašyt prašymo dėl sutartinio studijų grafiko.

No comments:

Post a Comment